|
|
|
Lista Dyskusyjna o HCV |
| |
|
Lista Dyskusyjna o HCV (i innych chorobach wątroby) Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HCV „Prometeusze” jest największym forum dyskusyjnym o HCV i wirusowych zapaleniach wątroby w Polsce. Lista Dyskusyjna o HCV jest środkiem komunikowania się wszystkich dotkniętych bąd¼ zainteresowanych problemem HCV.
Dwa lata temu uczestnicy naszej listy dyskusyjnej uznali, że specyfika tematów poruszanych na tym forum wymaga odrobiny kameralności i dyskrecji, dlatego większością głosów zdecydowali, by zrezygnować z prowadzenia ogólnie dostępnego archiwum oraz by lista była listą zamkniętą, tzn. dostęp do forum był możliwy tylko dla zapisanych na listę.
|
|
Jak zapisać się na listę (i jak
się z niej wypisać) |
| |
|
Aby zapisać się na listę dyskusyjną, wystarczy zapoznać się z regulaminem (poniżej), a następnie podać swój adres e-mail administratorowi listy
dyskusyjnej. Możesz zrobić to teraz:
Proszę dopisać mój adres e-mail do listy dyskusyjnej o HCV.
Prosimy o przedstawienie się – podanie imienia lub nicka
(pseudonimu) i województwa (lub miasta); mile widziane będzie opisanie w dwóch słowach powodu zapisania się na listę (np. choroba Twoja, Twoich bliskich lub znajomych, czy też inny problem, od
kiedy, od kiedy wiadomo; czego spodziewasz się po liście itp.).
Aby wypisać się z listy, wystarczy zgłosić takie żądanie administratorowi.
|
|
Jak pisać do członków listy |
| |
|
Aby napisać do wszystkich członków listy naraz, wystarczy wysłać
e-mail na adres hcv@prometeusze.pl (w dowolny sposób, np. za pomocą programu Outlook Express lub innego programu pocztowego, ze skrzynki na stronach www itp.).
Jedyne ograniczenie jest takie, by nadawca został wcześniej zapisany na listę (tzn. trzeba pisać z tego adresu, który został wcześniej zgłoszony administratorowi. Przykładowo jeśli masz konto w tlen.pl, które ma dwa adresy xyz@tlen.pl i xyz@o2.pl, i zgłosiłeś jeden z tych adresów administratorowi, to z drugiego adresu na listę nie napiszesz). E-maile wysyłane z adresów niezgłoszonych administratorowi nie docierają na listę.
Jeśli nie chcesz być członkiem naszej listy dyskusyjnej,
a chciałbyś o czymś poinformować naszych Listowiczów, napisz do administratora – on przekaże Twoją wiadomość Listowiczom.
|
|
Tematyka Listy Dyskusyjnej o HCV |
| |
|
Tematami, które mogą i powinny być poruszane na łamach tej listy dyskusyjnej są:
- Wirus HCV
- Hepatitis C – choroba spowodowana zakażeniem wirusem HCV, czyli wzw typu C
- Sytuacja w Polsce dotycząca diagnostyki, leczenia i niedoinformowania różnych środowisk
- Leczenie i skutki leków
- Doniesienia naukowe, bezpośrednio związane z wirusem HCV
- Choroby związane z zakażeniem HCV oraz innymi wirusami hepatotropowymi bezpośrednio i pośrednio
- Choroby wątroby
- Zakażenia wirusami hepatotropowymi, jak HAV, HBV, HDV i innymi
- Przewlekłe zapalenia wątroby o nieustalonej patogenezie
- Autoimmunologiczne zapalenia wątroby
- Dieta i żywienie w chorobach wątroby
- Wspomaganie leczenia preparatami naturalnymi, jak np. zioła
- Informacje na temat placówek leczniczych, lekarzy specjalistów
- Sytuacja epidemiologiczna kraju
|
|
Regulamin Listy Dyskusyjnej o HCV |
| |
|
Patronat nad działaniem tej listy dyskusyjnej i jej administrację sprawują Zarząd Stowarzyszenia „Prometeusze”. W liście
dyskusyjnej może uczestniczyć każdy. Udział jest bezpłatny. Nie ma żadnej granicy wiekowej. Obowiązuje powszechnie przyjęte zwracanie się do siebie w drugiej osobie liczby pojedynczej („Ty”). Językiem obowiązującym na tej liście dyskusyjnej jest język polski.
Uwaga:
Dla dobra i bezpieczeństwa uczestników listy dyskusyjnej (wirusy) obowiązuje zakaz wysyłania załączników. Opcja ta jest wyłączona na naszej liście! W przypadku potrzeby wysłania ważnego załącznika prosimy o kontakt z administratorem listy. Maksymalna pojemność wysyłanej wiadomości e-mail na naszą listę nie może przekraczać 500 KB.
Na liście obowiązuje:
- Napisanie przez nowego uczestnika listy dyskusyjnej listu powitalnego, w którym powinien on się przywitać, przedstawić, opisując swoją chorobę, problem albo inny powód zapisania się, gdy problem HCV (HBV, AIH) go nie dotyczy. Obowiązkowe jest: podanie poza adresem e-mail miasta, w którym mieszka, względnie województwa (w przypadku wsi i małych miast) oraz imienia albo wybranego nicka (pseudonimu).
- Poruszanie właściwych tej liście tematów.
- Zakaz używania języka wulgarnego i zamieszczania wyrażeń mogących obrażać poczucie moralności lub dobre obyczaje.
- Umieszczanie w temacie wysyłanych na listę dyskusyjną postów prefiksu: [HCV], albo alternatywnie: [HBV] i [AIH], jeżeli posty dotyczą tych tematów.
- Podpisywanie się pod własnym listem imieniem albo wybranym nickiem (pseudonimem).
- Pisanie tylko i wyłącznie w języku polskim, który to jest językiem obowiązującym na liście dyskusyjnej.
- Możliwość zachowania anonimowości. Znamy tylko Wasz adres e-mail oraz nick.
- Prawo do korzystania z wszelkich informacji umieszczanych na liście, lecz z poszanowaniem prawa innych uczestników do zachowania ich anonimowości dotyczącej nazwisk, miejsc, sytuacji czy zdarzeń.
- Każdy list powinien otrzymać określony temat odpowiadający treści zawartej w nim wypowiedzi. Również odpowiadając na czyjś list nie należy zmieniać podanego przez poprzednika tematu. Pozwoli to zachować możliwość kontynuacji śledzenia dyskusji na
dany temat.
- Osoba wysyłająca artykuł lub publikację na listę dyskusyjną powinna umieścić jej ¼ródło (np. nazwa artykułu, gazety, portalu, adres strony internetowej, tytuł książki, autorów, datę publikacji).
- Zakaz przesyłania ofert sprzedaży leków, ziół, preparatów bez uprzedniego uzyskania zgody moderatora.
- Zakaz wysyłania reklam (spamu), zakaz agitacji politycznej i poruszania tematów związanych z religią.
- Zakaz wysyłania listów, których pojemność na dysku wynosi powyżej 500 KB, bez wcześniejszego wyrażenia na to zgody przez moderatorów listy.
- Prawo do wyrażania własnego zdania i podejmowania dyskusji zgodnie z zasadami kultury i z poszanowaniem godności innych uczestników listy
- Zalecenie odpisywania na listy w następujący sposób:
Dodajemy swoją odpowied¼ pod treścią listu, na który odpowiadamy.
Przy komentowaniu poszczególnych fragmentów danego listu umieszczamy swoje słowa pomiędzy treścią listu, na który odpowiadamy, dbając o wyra¼ne oddzielenie swojego tekstu od cytowanego tekstu.
- Zalecenie wycinania wszelkich zbędnych części listu, na który odpisujemy, tak aby Listowicze nie byli zmuszeni po wielokroć czytać tego samego tekstu.
- Zakaz wykorzystywania Listy Dyskusyjnej do celów: zarobkowych (np. reklama produktów lub usług), naukowych (np. prace magisterskie, licencjackie, doktoraty, publikacje naukowe), ankieterskich, dziennikarskich, kolportażowych i innych celów osobistych nie wymienionych tutaj, a które nie są związane z zasadniczymi celami Listy Dyskusyjnej. W każdym powyższym przypadku osoba zainteresowana powinna skontaktować się z Prezesem Zarządu Stowarzyszenia "Prometeusze", aby uzyskać ewentualną zgodę lub pomoc w potrzebnym zakresie.
Uczestnik, który będzie łamał ustalenia naszego regulaminu, zostanie z niej skreślony. Prawo skreślenia osoby, która będzie łamać powyższe ustalenia przysługuje wyłącznie moderatorowi i Zarządowi Stowarzyszenia, który może to zrobić za uprzednim upomnieniem lub bez upomnienia.
Zarząd Stowarzyszenia „Prometeusze” nie ponosi odpowiedzialności za treść wysyłanych na naszą listę dyskusyjną listów. Nie odpowiada również za jakiekolwiek kłopoty wynikające z otrzymania przez uczestnika wraz z pocztą z listy wirusa komputerowego.
Administratorem listy dyskusyjnej jest: Włodek
Piszcie pod ten adres w sprawach działania listy i w przypadku problemów technicznych np. z zapisaniem się.
W przypadku jakichkolwiek uwag i skarg można także napisać do Zarządu Stowarzyszenia „Prometeusze” – właściciela Listy Dyskusyjnej o HCV, pod adres e-mail: prometeusz@prometeusze.pl
|
|
Trochę historii |
| |
|
Właścicielem Listy Dyskusyjnej o HCV jest Stowarzyszenie Pomocy Chorym z HCV
„Prometeusze”
Obecna lista dyskusyjna swoimi korzeniami sięga roku 1999, kiedy to Docent (Piotr Skawiński) zalożył pierwszą polskojęzyczną listę dyskusyjną o tematyce HCV na serwerze www.coollist.com. W grudniu 2002 roku twórca i dotychczasowy jej administrator przekazał ją Prometeuszom wraz z archiwum (od 1999 roku).
Archiwum listy dyskusyjnej o HCV Docenta (lata 1999–2002) jest dostępne do ściągnięcia (w plikach zip) tutaj:
Archiwa list dyskusyjnych o HCV Stowarzyszenia
„Prometeusze” i Fundacji św. Jerzego (HepClub) z okresu kwiecień–listopad 2003 roku znajdują się na stronach:
Obecnie lista dyskusyjna nie jest archiwizowana. Treść wszystkich listów wysyłanych na nią jest zarezerwowana tylko i wyłącznie do wiadomości zapisanych na nią Listowiczów. Nie zabrania się tworzenia przez Listowiczów archiwum na własną rękę i użytek.
|
|
|
|